Elle commença à venir deux fois par semaine, apportant manuels et matériel pédagogique.
Ses notes montrent des enfants assoiffés de savoir, désireux de prouver qu’ils étaient capables d’apprendre malgré des corps que la société considérait comme monstrueux.
L’attitude de la communauté commença à changer progressivement.
Les cousins de Benjamin, peut-être gênés par la nécessité de se concentrer sur l’école ou simplement épuisés par des années de manque, convainquirent plusieurs familles voisines de leur apporter des choses nécessaires.
Le menuisier local fabriqua de meilleurs meubles adaptés aux besoins des enfants, y compris une chaise spéciale pour l’enfant dont le cou ne pouvait pas tenir la tête.
C’étaient de petits adoucissements, mais ils représentaient des brèches dans le mur de l’isolement.
Le journal de Grace documentait aussi la dynamique interne de la famille avec la clarté d’une observatrice.
Sarah, âgée de plus de 38 ans, maintenait une discipline de fer dans la gestion du foyer.
Conseils aux parents
Elle élabora des stratégies pour nourrir les enfants avec une fente palatine et des malformations du système digestif, trouva des positions facilitant la respiration et créa un planning qui assurait à chaque enfant les soins nécessaires
La fille aux mains palmées apprit à dessiner, tenant le fusain entre ses membres en forme de rames, créant des croquis étonnamment détaillés.
Le garçon aux organes inversés chantait sans cesse, sa voix était claire et forte malgré le chaos qui régnait dans sa poitrine.
Pourtant le journal de Grace ne tomba jamais dans le sentimentalisme.
Elle nota les crises d’épilepsie qui survenaient sans prévenir, les infections mettant la vie en danger chez des personnes affaiblies par un système immunitaire défaillant, et la lente détérioration de la santé qui ne s’améliorerait jamais.
Elle décrivit l’épuisement de Sarah les jours où trois enfants avaient besoin de soins intensifs en même temps, et la frustration de Benjamin liée à son incapacité à aider physiquement en cas de crise.