Les notes cliniques de Barker, rédigées dans le langage précis de la médecine académique, documentent le choc qu’il ressentit en découvrant que les descriptions de Garrett étaient, si tant est que ce soit possible, en dessous de la réalité.
Il commença par les
Trois jours de recherches intensives aboutirent à une conclusion qui contredisait la théorie génétique de l’époque.
Les parents n’avaient aucun ancêtre commun qu’on pouvait retracer sur 4 générations des deux côtés.
Leurs affections individuelles, bien que graves, étaient totalement différentes par leur origine et leur mécanisme.
Pourtant leurs enfants présentaient un éventail stupéfiant de malformations, suggérant quelque chose de bien plus complexe qu’une simple hérédité des traits parentaux.
Conseils aux parents
L’hypothèse de Barker, présentée dans les notes qu’il partagea avec Fenton, supposait que chacun des parents possédait de nombreux facteurs génétiques récessifs, allant au-delà des prédispositions évidentes.
La combinaison de ces facteurs cachés dans le processus de reproduction conduisait à des conséquences catastrophiques.
Cette théorie était extrêmement proche de la génétique mendélienne, bien que Barker n’ait pas encore eu connaissance des travaux de Mendel, qui restaient inconnus dans les milieux médicaux américains.
En réalité, il redécouvrait les principes de l’hérédité par l’observation directe de leurs manifestations les plus extrêmes.
L’équipe documenta des schémas spécifiques.
Chez plusieurs enfants, on constata des malformations squelettiques de type similaire mais d’intensité différente, suggérant une anomalie génétique commune sous-jacente qui se manifestait de diverses façons.
Le déplacement d’organes apparut chez 3 enfants différents, touchant toujours les mêmes systèmes mais dans des configurations uniques.
Le plus inquiétant fut l’évaluation des fonctions cognitives.
Alors que certains enfants montraient un fonctionnement mental normal ou presque normal malgré leurs limitations physiques, d’autres présentaient de profonds retards de développement qui, selon Fenton, indiquaient des défauts cérébraux invisibles à l’œil nu.
La correspondance de Barker avec l’Université Johns Hopkins durant cette période révèle sa conviction croissante que cette famille représentait une opportunité scientifique qui ne se reproduirait peut-être plus jamais.
Il demanda à l’université de financer une étude à long terme, proposant des examens réguliers pour surveiller l’évolution de la maladie des enfants et vérifier si un quelconque traitement pourrait
Outils de mesure de la taille
Benjamin posa la question qui le tourmentait depuis des années.
“Existe-t-il une chance qu’un futur enfant naisse en bonne santé ?”
La réponse de Barker, consignée dans ses notes, fut brutalement honnête.
En tenant compte du modèle des neuf accouchements, la probabilité statistique approchait de zéro.
Chaque enfant conçu souffrirait presque certainement de malformations similaires ou plus graves.
La réponse de Sarah fut le silence.
Elle ne pleura pas et ne protesta pas.
Elle hocha simplement la tête, comme si Barker avait confirmé quelque chose qu’elle soupçonnait depuis longtemps mais qu’elle n’avait jamais voulu admettre.
Trois mois plus tard, elle découvrit qu’elle était enceinte de son dixième enfant.
Le dixième enfant vint au monde en février 1898 : une petite fille dont l’état de santé établit un nouveau seuil d’impossibilité médicale.